Comprendre l’expérience des fatigues pour agir ensemble

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Accueil des personnes en situation de handicap

Le Service de la vie universitaire – Mission handicap propose un dispositif d’accueil et d’accompagnement spécifique pour permettre aux personnes en situation de handicap de se former dans les meilleures conditions possibles. En savoir plus

Toute demande d’adaptation peut être étudiée en amont de la formation, en fonction du besoin.

Merci de vous adresser au correspondant handicap : sfc-handicap@unistra.fr

Contexte et Points forts

Les fatigues chroniques, par leur diversité de manifestations et leur complexité, génèrent des difficultés majeures pour les personnes concernées, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Souvent peu reconnues, elles exposent à l’errance, à l’incompréhension et à des formes de stigmatisation pouvant fragiliser les parcours de vie et de soin.

Construite en articulation avec le Diplôme d’université « Approche compréhensive et partenariale des fatigues », cette formation propose aux personnes concernées et à leurs proches-aidants un espace de réflexion, de partage et de montée en compétences fondé sur le croisement des savoirs cliniques, académiques et expérientiels. Elle vise à renforcer la reconnaissance mutuelle et la co-construction entre patients et soignants afin de contribuer à une meilleure reconnaissance sociale des fatigues et à l’amélioration des prises en soin.

Points forts de la formation :

Une formation innovante proposant une approche transdisciplinaire des fatigues intégrant savoirs biomédicaux, sciences humaines et sociales et expertises propres aux patients
Une formation co-construite avec des patients, proches-aidants, professionnels, chercheurs et acteurs associatifs, favorisant une véritable dynamique de partenariat
Des pédagogies expérientielles et participatives : ateliers d’écriture inspirés de la médecine narrative, théâtre-forum, échanges de pratiques et réflexivité collective
Le développement de stratégies concrètes d’adaptation, d’autogestion et de communication autour des fatigues invalidantes
L’intégration dans un réseau national de ressources, d’acteurs et d’initiatives engagés dans la reconnaissance et la prise en soin des fatigues.

Personnes concernées

Personnes concernées par la fatigue chronique ou l’épuisement, à titre personnel (patients, patients-experts, patients-partenaires, représentants d’associations de patients…) ou au titre de proches-aidants, et souhaitant améliorer leur compréhension des fatigues, des stratégies et outils d’adaptation possibles, et/ou développer des compétences d’accompagnement.

Compétences à l'issue de la formation

Identifier les besoins des personnes concernées par les fatigues invalidantes et les ressources (médicales, psychosociales, associatives) mobilisables dans les situations de vie, de prise en soin et d’accompagnement
Analyser les freins et les leviers de la communication autour des fatigues dans les interactions avec les professionnels de santé, l’environnement socio-professionnel et les proches
Repérer les mécanismes de stigmatisation et d’auto-stigmatisation liés aux fatigues, et leurs effets sur les parcours de soins et l’accompagnement
Intégrer les notions de repos, récupération et gestion du rythme d’activité (« pacing ») dans la prévention de l’épuisement et l’améliorer de sa qualité de vie
Adapter ses stratégies d’organisation en contexte socio-professionnel ou de formation face aux enjeux liés au handicap invisible lié aux fatigues
Renforcer son pouvoir d’agir dans son parcours de vie et de soin, ou accompagner ce processus auprès d’un proche concerné
Lister les outils d’évaluation et mobiliser des outils d’auto-évaluation des fatigues, ainsi que des stratégies cognitives et émotionnelles, dans la gestion du « vivre avec » les fatigues
Repérer les approches complémentaires de soin évaluées et référencées par rapport aux fatigues, en lien avec les connaissances scientifiques disponibles
Contribuer à la co-construction d’actions, d’outils ou de projets favorisant la reconnaissance des fatigues et l’amélioration des prises en soin, notamment dans le cadre de l’Éducation Thérapeutique du Patient

Programme

Module A. Vécus, écoute et évaluation des fatigues et de l’épuisement chez les malades et les aidants

Comment communiquer autour de sa fatigue ? L’épuisement chez les aidants : le vivre/y faire face. Vécu et savoirs expérientiels : concepts, processus d’élaboration. La fatigue comme objet-frontière et l’injustice épistémique.

Module B. Stratégies non médicamenteuses de prise en soins et d’auto-soins des fatigues

Interventions non médicamenteuses (INM) et fatigues : évaluation et référencement, état de l’art. Stratégies cognitives de remédiation des fatigues, gestion des émotions, gestion du rythme d’activité « pacing ». Organisation du/au travail et Education Thérapeutique du Patient.

Module C. Projet de co-construction / formation-action

Co-construction d’une action au service de la (re)connaissance des fatigues ou de leur prise en soins : travail en binôme supervisé par des intervenants du DU.

Pré-requis

La participation à cette formation nécessite d’avoir soi-même une expérience de la fatigue chronique ou de l’épuisement ou une expérience en tant que proche-aidant ou une expérience dans une association représentant des patients. Le niveau bac minimum est demandé.

Pour candidater à la formation, les participants sont invités à compléter un document de positionnement présentant leur parcours professionnel, leurs motivations et leurs objectifs pour intégrer la formation. À l’issue de l’analyse du document de positionnement par les responsables de la formation, un entretien de 15 minutes sera organisé afin d’échanger sur les attendus de la formation et de préciser, si nécessaire, certains éléments du parcours ou des motivations du candidat.

Méthodes et ressources pédagogiques

La formation s’appuie sur une pédagogie active et participative associant apports théoriques, études de cas, travaux dirigés, travaux de groupe et analyse des pratiques professionnelles. Des ateliers de théâtre-forum, d’écriture et des temps de supervision de projet viennent compléter les enseignements. Les participant·es disposent de supports pédagogiques variés.

Contrôle des connaissances

Présence obligatoire aux classes virtuelles
Rédaction d’un dossier terminal et soutenance orale du projet développé au cours du module C
Participation au contrôle continu écrit durant les enseignements (modules A et B)

Responsable scientifique

Isabelle FORNASIERI, Maître de conférences à la Faculté de Psychologie, Université de Strasbourg et coordinatrice du Groupe de Travail national sur les Fatigues – courriel : isabelle.fornasieri@unistra.fr

Ingrid BANOVIC, Professeure des Universités en Psychopathologie de l’adulte, UFR des Sciences de l’Homme et de la Société, Université de Rouen-Normandie – courriel : ingrid.banovic@unistra.fr

Organisation de l'enseignement à distance

Les sessions de formation se déroulent en classe virtuelle (session participative en direct) via une plateforme numérique privilégiant l’accompagnement pédagogique et l’assistance technique. Les conditions de réalisation de l’enseignement à distance seront fournies avant le démarrage de la formation.

Le stagiaire devra également consulter en auto-formation et à son rythme (asynchrone) un ensemble de ressources mis à disposition sur la plateforme (vidéos, articles, PDF) et réaliser les travaux proposés (quiz, dépôt d’activités).

Il convient de disposer d’une bonne connexion internet ainsi que d’un micro et d’une webcam afin de pouvoir participer aux échanges lors des classes virtuelles. Il est recommandé de prévoir un temps d’appropriation des outils dédiés à l’enseignement à distance (liste des recommandations techniques disponible depuis notre site internet et tutoriels mis à disposition avant le démarrage).

Nature et sanction de la formation

Cette formation constitue une action d’adaptation et de développement des compétences.Elle donne lieu à la délivrance d’une attestation de participation.Une évaluation en fin de formation permet de mesurer la satisfaction des stagiaires ainsi que l’atteinte des objectifs de formation (connaissances, compétences, adhésion, confiance) selon les niveaux 1 et 2 du modèle d’évaluation de l’efficacité des formations Kirkpatrick.